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CAREGIVER

Una risorsa fondamentale

Chi è il caregiver? Non esiste un termine italiano per tradurre caregiver: il dizionario ci propone badante, accompagnatore, infermiere. Ma tutti noi sappiamo che essere caregiver vuol dire tutte queste cose e molto di più.

“To care” vuol dire essere solidale, avere qualcuno a cuore; giver vuol dire donatore, persona generosa.

Ed ecco che i caregiver sono persone generose che hanno a cuore altre persone.

Al contempo, essere caregiver può comportare anche l’acquisizione di nozioni di infermieristica, di psicologia, e tutto questo è un mix complesso che spesso va oltre l’amicizia, i legami di parentela, l’amore profondo. Perché coinvolge il corpo e la mente, il cuore e ogni spazio della nostra vita. Sì, lo sappiamo che è così e non ci nascondiamo dietro un dito.

Come si diventa caregiver? È qualcosa che accade nel momento esatto in cui sul piatto della bilancia mettiamo sentimenti e senso del dovere? Forse. Alcuni di noi, semplicemente, ci si trovano: siamo genitori, fratelli, amici, mogli, mariti, fidanzati, figli. Empatia, sofferenza, dolore, gioia nella vicinanza, amore sono la spinta ad aiutare. A volte c’è anche paura e senso di impotenza. E anche un pizzico di senso pratico.

  • Se arriviamo nel momento in cui tutto inizia, in cui si apprende della malattia, della patologia lo shock può essere talmente forte che dobbiamo assolutamente fare qualcosa.

  • Chi di noi non si è trovato di fronte a tutte queste sensazioni e sentimenti? Come si può mantenere l’equilibrio e assicurare una qualità della vita che sia buona per tutte le persone coinvolte?

  • Come faccio adesso?

  • Qual è il confine fra me e te?

  • Il limite buono fra Io e Tu?

Diamoci la possibilità di ricordare sempre che se abbiamo la forza, la volontà e il tempo di prestare aiuto è perché prima di tutto sappiamo occuparci bene di noi stessi e delle nostre esigenze, della nostra vita. Se facciamo fatica a ridefinire i nostri spazi fisici, temporali e mentali, possiamo chiedere aiuto, anche a uno psicologo. Perché tutta una serie di situazioni e momenti quotidiani vanno ricostruiti o creati ex novo.

Occuparci della nostra quotidianità senza stravolgerla ci aiuterà a occuparci anche della vita quotidiana della persona che accudiamo e ci aiuterà ad affrontare anche i momenti più duri, se e quando arriveranno.

Ricordiamoci che altri possono essere un appoggio per noi, che comunicare, parlare e confrontarsi è importante anche per noi, che possiamo chiedere aiuto noi stessi, frammentare i compiti, delegare, ma soprattutto, fare il possibile per rispettare e prenderci cura dell’indipendenza e dell’autonomia della persona che accudiamo.

Chiediamoci cosa ci spinge a essere caregiver.

Cosa c’è alla base di tutto questo se non il desiderio che coloro che stanno male non debbano essere limitati nella loro vita di tutti i giorni?

La perdita di autonomia e indipendenza può essere la perdita della propria individualità, del proprio senso della vita, a tutti i livelli, che la patologia sia gravemente invalidante o meno.

A volte qualcosa ci spinge a sostituirci alla persona che affianchiamo: parliamo al posto suo, agiamo al posto suo. Come se sostituirci in toto possa alleviare sofferenze e ostacoli. Non è la soluzione.

Se non è davvero indispensabile, possiamo evitare di farlo. Non è facile, nessuno può dire che lo sia. Faticheremo a ricordarlo perché potrebbe capitare di provare stanchezza e rancore. Ma possiamo provarci, soprattutto facendo tesoro dei momenti in cui quello che facciamo ha avuto i risultati che desideravamo noi e il nostro congiunto o amico, insieme.

Perché insistere su questo punto? Perché essere lucidi e in forze ci dà la possibilità di imparare molto sulla patologia che stiamo contrastando e di essere attenti osservatori. Nel caso specifico di Mr P spesso ciò che si sente dentro non appare all’esterno e viceversa: ci avete mai fatto caso?

Prendersi cura in prima persona dei familiari malati ha un caro prezzo: lo sanno bene i caregiver, coloro che sacrificano in media 10 ore al giorno all’assistenza del caro malato e che finiscono, nell’80% dei casi, per compromettere la propria salute. Lavoro, tempo libero e vita privata passano inevitabilmente in secondo piano di fronte alle esigenze dell’assistito, portando a uno stile di vita pregno di stress, solitudine e frustrazione.

Prenditi del tempo per te
Assicurati di avere tempo per rilassarti. Se necessario, chiedi l’aiuto di altri membri della famiglia o addirittura assumi qualcuno per aiutarti a prenderti cura del tuo caro.

Non mettere la tua vita in standby
Continua a uscire con gli amici, curare gli hobby o partecipare ai gruppi e mantenere un programma il più normale possibile. Non ti sentirai solo più energico, sarai anche meno propenso a provare risentimento.


Parla con qualcuno
Sei lì per ascoltare e supportare il tuo caro, ma hai anche bisogno di una persona di supporto. Parla apertamente e onestamente con un amico o un familiare. Se ciò non è possibile, unisciti a un gruppo di supporto. Capire che non sei solo e che qualcun altro si trova in una situazione simile ti aiuta a sentirti meno solo.

 

Non esiste una cura nota per il Parkinson, anche se la ricerca si sta muovendo in questa direzione. Fino a quel momento, la malattia può solo essere gestita. L’efficacia delle cure dipende tanto dalla quantità e qualità di assistenza in casa, tanto da quella fatta in studio dal medico.

Importante è capire che col tempo non si riuscirà più a fare le stesse cose di prima (e questo succede a tutti, con l’età, no?) ma che ci sono un sacco di altre cose che si possono fare, che magari non si è mai fatto prima e che possono rendere la vita piena e soddisfacente. In questo, le organizzazioni di Pazienti sono molto utili, iscriversi a un'associazione e partecipare alle attività è un importante aiuto e sostegno, sia per il paziente che per chi si occupa di lui. 

 

Fonte: http://comitatoparkinson.it