Parkinson e lavoro, è possibile?

“Vorrei continuare a lavorare. Io posso e voglio ancora lavorare, sono ancora utile alla società.”

Una persona a cui viene diagnosticata la malattia di Parkinson ha bisogno del proprio tempo per elaborare, comprendere ed accettare la situazione.

Sorgono immediatamente dubbi e domande come “cosa farò?”, “come cambierà il mio stile di vita?”, “potrò continuare a lavorare?”.

Tutti dubbi legittimi, che dipendono dall’evoluzione della malattia, dalle terapie che si svolgono giornalmente e da tutte le variabili che comporta avere la malattia di Parkinson, che si manifesta in modo differente in ogni individuo.

La situazione viene ovviamente gestita da ognuno come ritiene più opportuno: c’è chi riesce a lavorare ancora a tempo pieno, chi tiene nascosta la malattia fino a quando diventa palese agli occhi altrui, chi invece parla apertamente della situazione ai propri datori di lavoro.

Ma vediamo storie di vita vera, di nostri pazienti a cui è stato chiesto come hanno gestito la situazione.


LE STORIE DEGLI ALTRI


Io ho 43 anni e lavoravo all'interno di un negozio di articoli pelletteria e valigeria. Avevo un contratto a tempo indeterminato e nonostante avessi scoperto di essere malata dopo solo tre anni ho sempre tenuto per me la cosa. Quindi ho sempre lavorato regolarmente. Ho smesso solo dopo l'arrivo di mio figlio. Ho terminato la maternità e da lì non sono più rientrata a malincuore: ho scelto di fare la mamma perché capì di non essere più in grado di fare bene a pieno ritmo entrambe le cose. Provai a chiedere il part time ma senza esito. Poi grazie ad un patronato sono riuscita ad ottenere una pensione Inps. Oggi Nicolò ha sette anni e continua ad essere il lavoro più bello e impegnativo che mi sia mai capitato.


LA VOGLIA DI SORRIDERE …NONOSTANTE TUTTO

Mister Parkinson mi corteggiava già da parecchio tempo, ma nessuno degli specialisti ai quali mi ero rivolta l’aveva riconosciuto. Solo io avevo il forte sospetto che la causa del mio malessere fosse da attribuire proprio a lui.

Mister P. giocava con me ogni giorno, mi metteva alla prova e si divertiva nel vedermi in difficoltà. Il suo carattere effervescente mi teneva sempre in movimento, così io “saltellavo” con lui anche nei momenti inappropriati.

Poi arrivò la diagnosi che confermava il mio timore. Da quel momento presi consapevolezza che il signor Parkinson sarebbe stato il mio compagno di viaggio. Per sempre!

Dopo lo sconforto iniziale dovetti accettare la sfida. Mi rivolsi immediatamente ad un Centro specializzato e iniziai subito l’iter terapeutico più adeguato al mio caso. Per riuscire meglio ad affrontare la situazione scelsi pure di lavorare part-time.

Parkinson mi seguiva ovunque. Il mio lavoro di insegnante di Scuola Primaria l’appassionava. Faceva di tutto per uscire allo scoperto, ma io tenevo duro, lo contrastavo.

E dove non riuscivo da sola mi venivano in aiuto mani amiche che combattevano al mio fianco.

A volte però mi capitava che la mano sinistra si ribellasse comunque al mio controllo e tremasse senza che la potessi fermare.

Allora, se necessario, mettevo per un attimo la mano in tasca, come se nulla fosse, e poi tutto passava. I giorni in classe trascorrevano velocemente. Io cercavo di controllare la mia ansia e facevo in modo che il lavoro procedesse come sempre in un clima sereno. I sorrisi dei bambini, la loro allegria, le risate mi rincuoravano ed erano un evidente segnale che lì tutto era rimasto immutato. Mi lasciavo contagiare dalla spensieratezza dei miei alunni e attendevo fiduciosa i benefici della terapia. A casa spesso il mio autocontrollo veniva meno e mille pensieri invadevano la mente creandomi confusione e agitazione. Dopo una chiacchierata con i miei cari, uno sfogo, qualche lacrima, recuperavo la forza per affrontare le giornate successive. Ecco che nel frattempo la cura farmacologica e le sedute di fisioterapia cominciavano a fare effetto, i sintomi di Parky sembravano essere sotto controllo. Periodi buoni si alternavano ad altri più complicati. Era perciò necessario rimanere comunque sempre vigile verso quell’imprevedibile e scomodo compagno.

Quando mi accorgevo che qualcosa non funzionava come avrebbe dovuto, correvo dalla neurologa, lei mi ascoltava paziente, portava “aggiustamenti” alla terapia per riuscire a trovare, dopo varie prove, la dose giusta per me.

Grazie a tutto questo ebbi la fortuna di tenere meglio sotto controllo il signor Parkinson, evitando il coinvolgimento degli alunni e delle loro famiglie nel mio problema di salute.

Il part-time era un valido aiuto per alleggerire le mie giornate. Insomma, cercavo anch’io di complicare la vita a mister P. Quando mi provocava e cominciava ad essere troppo invadente avevo imparato a mettere in atto subito strategie compensative per non lasciargli il tempo e lo spazio di avanzare. Certo, tutto questo era faticoso, ma i risultati mi incoraggiavano e per ben cinque anni continuai con il mio lavoro in modo apparentemente normale.

Alla fine della classe quinta, avendo comunque accompagnato i miei alunni alle porte della Secondaria, presi a malincuore la decisione di lasciare la scuola, la mia passione, e prendere anticipatamente la via della pensione. Decisione difficile, ma in quel momento obbligatoria.

Mister Parkinson era stato già troppo clemente con me e cominciava a ribellarsi, non era il caso di tirare troppo la corda.

Avevo bisogno di più tempo da dedicare solo a me stessa per fare le attività che mi facevano stare meglio.

Ed ora eccomi qui ancora a combattere contro Parky. Lui è più agguerrito, io sono più informata, determinata, decisa a non mollare.

Grazie ai farmaci, all’attività fisica, alla fisioterapia e alle discipline che lo contrastano, come yoga, tango, danza, logopedia ed altre ancora, cerco di mantenere il controllo della mia vita, pur adattandola alla presenza, ormai fissa, di quel compagno di viaggio che mi scelse parecchi anni fa.

Vivere con il Parkinson è faticoso, ma si può fare con dignità e nonostante tutto con il sorriso.

Mariella

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