La malattia di Parkinson ha inevitabilmente un effetto anche sulla famiglia e i caregiver dei pazienti, che devono adattarsi ai cambiamenti e all'evoluzione progressiva della stessa.
VORREI STAR MEGLIO ANCHE PER LA MIA FAMIGLIA
Come già detto la malattia di Parkinson è una malattia cronica e progressiva, che ha impatto non solo sul paziente ma anche su chi se ne prende cura.
Dal momento della diagnosi infatti inizia un percorso in cui il paziente dovrà prima capire come gestire la malattia e poi come controllare i cambiamenti che avverranno nella conduzione della vita e del proprio stesso corpo.
La famiglia gioca ovviamente un ruolo importantissimo, occupandosi e sostenendo il malato, ricoprendo un ruolo sì gratificante ma che richiede tanti sforzi sia fisici che psicologici.
Come si può venire incontro alla famiglia?
Noi proponiamo terapie complementari, che possono rallentare di molto il decorso della malattia.
Consiglio: piccoli esercizi ogni giorno
Non tutti i giorni sono uguali e lo sappiamo bene, ma la costanza è la vera chiave per cercare di gestire al meglio la situazione, anche e soprattutto quando manca la voglia.
La storia
È distesa sul divano. Sono bastati cinque minuti di lavori domestici e una telefonata di lavoro nella quale ha avuto l’impressione di balbettare e di non ricordare qualcosa di importante e Candida si sente stanca. Distesa va meglio ma è scomoda, è tutta storta e non riesce a raddrizzarsi. Cerca di dare il comando ai muscoli addominali e lombari per spostare le anche ma il bacino pesa come un macigno e rimane fermo. Dario entra in salotto, si avvicina al divano e mettendole una mano sotto le ginocchia e dall’altra dietro la schiena la sposta di peso, come se non facesse alcuna fatica. Lei si sistema con un sospiro tra i cuscini e lui le sorride ma solo con gli occhi, quegli occhi quasi da ragazza tanto sono fitti di ciglia.
Un tuffo al cuore: sono passati molti anni (e molti chili in più!) dall’ultima volta che un uomo l’ha presa in braccio così, come una bambina, e l’ha portata al piano di sopra della casa.
E poi: il giovane uomo che le sta di fronte adesso, fino a poco tempo fa era un batuffolo sempre affamato, curioso e socievole, sempre attaccato alla sua gonna. Le sembra di sentire ancora i baci umidi che le dava quando lei, spaccandosi la schiena, lo prendeva in braccio e stringeva il suo corpo morbido e paffuto. Ora ha 19 anni. L’ultimo dopo due femmine. Il piccolo. Aveva 14 anni quando gli hanno dovuto dire che la mamma aveva una malattia da cui non sarebbe guarita ma di cui non sarebbe neanche morta. Candida aveva avuto la diagnosi prima di Natale ma avevano deciso di fare comunque il viaggio che avevano programmato.
Le sorelle l’avevano già saputo e si erano messe subito in “modalità adulta” occupandosi di lui e lasciando che la mamma si riposasse più possibile da quella stanchezza che non passava. Quando glielo avevano detto Dario non l’aveva presa bene: nessuna domanda, nessun commento, era scappato correndo in avanti sul molo a cui era attraccato il traghetto che li avrebbe portati in Tunisia. Non voleva essere toccato e non voleva parlarne.
Da quel momento fino a qualche mese dopo la maturità la loro vita era stata un delirio e lui completamente ingestibile. Era incazzato, sempre, con violenza. Non parlava, non studiava, non faceva nulla di quello che ci si aspettava da lui. Solo una volta, mentre staccava a pugni le cornici di tutte le porte di casa, le aveva gridato di stare zitta, lui non aveva più una madre perchè lei era “un’handicappata di merda”.
Quasi 5 anni di guerra, fuori e dentro di lei. Il tentativo vano di riprendere il controllo d’autorità, come se lui fosse ancora bambino e non la sovrastasse invece ormai col suo corpo da uomo e la sua mente ribelle e veloce da adolescente . Il bisogno di essere curata, di delegare ad altri, a chiunque fosse in grado di farlo, tutto ciò che richiedeva quell’energia che non c’era più, dal preparare i pasti al parlare con i professori, dal far rispettare le regole ad ascoltare con empatia i messaggi di aiuto perlopiù impliciti che comunque Dario continuava ad inviare, nonostante l’acuta delusione.
E intanto lavorare, badare alla casa, i controlli medici, i soldi, il marito che oramai si era trasferito nella casa di campagna. Candida aveva vissuto questi primi anni di Parkinson stretta tra il desiderio di ribaltare i ruoli mostrando la dipendenza dagli altri che cresceva ogni giorno un impercettibile po’ di più e la volontà di continuare ad essere madre, perno di una giostra che aveva sempre girato più veloce di quanto lei stessa potesse gestire, tanto differente dall’impotenza del presente.
Certo tutto era difficile ma nulla più di sentirsi inadeguata ad aiutare i propri figli. Vederli bisognosi di risposte, disorientati, arrabbiati ed increduli, anche solo stanchi e in cerca di qualche infantile carezza e non poterli aiutare, quello la distruggeva. Accettare di avere una malattia incurabile e degenerativa era anche passato dalla consapevolezza di non essere mai comunque autorizzata a gettare la spugna accettando una sfida che la vita le imponeva e che richiedeva imperativamente di trovare un nuovo equilibrio ed una nuova identità.
Candida aveva cominciato a frequentare attivamente un’Associazione di malati e aveva scoperto il piacere di camminare e di nuotare, aveva fatto vacanze indimenticabili con quelli che chiamava scherzosamente i suoi colleghi di malattia, aveva persino avuto per un periodo una relazione tanto piacevole quanto inattesa. Aveva faticato a “lasciare andare” i figli, a fidarsi delle loro risorse e della possibilità di andare avanti in autonomia, ad ammettere che l’oscurarsi della sua luce aveva fatto soffrire tutti ma lo spostamento dell’attenzione su di sé e sulla cura di se stessa li aveva anche fatti crescere , soprattutto Dario, che, per sentieri privati, percorsi in solitudine (o comunque non in compagnia dei genitori), aveva cominciato a stare meglio e sbocciava come un fiore.
Di più: Candida sentiva ora uno sguardo diverso da parte del ragazzo, un senso di rispetto e quasi orgoglio per questa madre fragile, così diversa dalla madre brillante e dispotica della sua infanzia e nel contempo così fedele a sé stessa da gettarsi senza esitazione nella mischia e combattere con tutta la propria voglia di vivere un nemico che sapeva bene invincibile ma al quale avrebbe venduto cara la pelle.
Questa non è una storia a lieto fine, ma noi ci immaginiamo che Candida e Dario abbiano un po’ fatto pace e si siano autorizzati a quell’amore passionale quanto pudico e un po’ scontroso che lega talvolta i figli maschi alle madri. Candida si riposa e pensa, Dario si siede vicino a lei sul divano e appoggiandosi delicatamente e quasi furtivamente a lei si mette le cuffie e gioca col telefonino.
Di Brigida Zumbo