La teleriabilitazione per il Parkinson è diventata necessaria e utile soprattutto in tempi di Covid. La riabilitazioni infatti non poteva essere sospesa o tralasciata a causa della situazione pandemica. Così si è arrivati a una soluzione.
VORREI MALGRADO IL COVID
La teleriabilitazione è una realtà che ha scientificamente dimostrato essere sicura, comoda, efficace ma soprattutto alla portata di TUTTI!
Permette al paziente di non isolarsi o rinchiudersi in casa, sentendosi solo e demoralizzato, permette inoltre di proseguire la propria terapia senza particolari intoppi dovuti alle restrizioni.
La storia
Sono nata in un’epoca nella quale la televisione aveva solo 2 canali ed era in bianco e nero. La prima volta che ho visto un computer avevo 14 anni: un amico più grande fissato con la tecnologia, una specie di nerd della Preistoria, aveva ordinato dagli Stati Uniti il nucleo di un processore in scatola di montaggio, utilizzando l’indirizzo trovato su una rivista specializzata. Volendo evidentemente fare colpo mi aveva spiegato che aveva programmato l’aggeggio perché funzionasse a base 16 invece che a 2, qualunque cosa volesse dire. L’oggetto era in grado di fare semplicissime operazioni matematiche per le quali il mio amico faceva una quantità spropositata di operazioni, che gli permettevano di comunicare con il computer in linguaggio macchina. Non esistevano evidentemente all’epoca interfacce tra uomo e macchina che fossero costruite per semplificarci la vita e l’uomo si adattava, per il momento, alla stupida macchina che aveva costruito ma della quale, lui invece intelligente , intravedeva le potenzialità. Anche i primi personal computer, dei catafalchi bianchi, grossi e lenti, erano decisamente più maneggevoli per i non specialisti, ed io cominciavo ad usarlo, utilizzando un procedimento per prove ed errori, lungo e non molto efficiente, che comprendeva qualche telefonata disperata a mio marito che invece con i computer ci sapeva fare. Bisognava avere i nervi saldi all’epoca ma i risultati potevano essere esaltanti: ricordo ancora la meraviglia e la felicità alla scoperta della funzione copia incolla.
Questo solo per farvi capire, se siete nati in epoche successive, quale è il mio rapporto con l’informatica e in generale la tecnologia: una meravigliosa e totalmente incomprensibile magia. Il computer veniva da me utilizzato – e più o meno così anche ora!- come se fosse una lavatrice che sa scrivere a macchina facendo cose che una dattilografa non avrebbe mai immaginato nei suoi sogni più spinti. Quando scrivevi un testo dovevi farlo in brutta copia e se ti rendevi conto che, per esempio, il discorso non filava, dovevi tagliare fisicamente il foglio di carta e incollarlo in altra posizione con lo scotch.
Ho conservato un articolo sul concetto di sublimazione di Freud, la cui minuta aveva riempito un’intera parete della mia stanza di fogli incollati, tagliati e poi ancora tagliati e incollati di nuovo in altro ordine che pendevano come antiche scritture sacre nella mia stanza. Ho sempre desiderato, senza esserne capace, di esplorare le infinite capacità di quell’oggetto fantastico che nel corso degli anni è diventato sempre più presente leggero e maneggevole, ibridandosi oltretutto come quell'altra magia della Smartphone.
Il mio approccio a questo secondo oggetto è ancora più recente e devo ringraziare le mie figlie più grandi per avermi introdotto, alla fine del primo decennio del nuovo secolo, alle esperienze con la comunicazione via internet, attraverso Skype. Io ero rimasta alle telefonate intercontinentali nelle quali la voce sembrava emergere dall’Ade e bisognava rigorosamente rispettare i turni per evitare che le sillabe dell’uno e dell’altro interlocutore di sovrapponessero, facendo scoppiare le frasi come bicchieri di cristallo.
Ho cominciato ad usare il computer e internet a fini relazionali solo quando ho cominciato a parlare e anche vedere -vedere!- le mie ragazze, studentesse all’estero. Loro usavano Skype per tutto, facevano i compiti insieme al fidanzato in Svizzera, o i compleanni con l’amica che aveva la febbre. Per me fino ad ora era esistito solo il caro, amato telefono, al massimo nella sua veste cordless che garantiva finalmente almeno un po’ di intimità.
Perciò sono la tipica rappresentante della popolazione di mezz’età a cui la pandemia attuale ha aperto inaspettatamente le porte rispetto ad un utilizzo del mezzo informatico di tipo, diciamo, relazionale.
Anche in questo caso all’inizio grande euforia: mentre il nostro mondo si restringeva alle stanze delle nostre case, più o meno grandi, più o meno affollate, ecco che lo schermo ci apriva un mondo di contatti con altri reclusi, conosciuti e non. Come presidente di un’associazione di malati cronici avevo trovato esaltante vedere che si collegassero alle nostre iniziative - dibattiti - lezioni - riunioni, pazienti che risiedevano in altre regioni, magari molto lontane, magari nella quale non esistevano gruppi strutturati di pazienti. Ogni giorno dopo questi incontri inattesi trovavamo richieste di associazione da parte di malati di Parkinson che dove vivevano non avevano nessuna visibilità, quasi si nascondevano. Le nostre riunioni, soprattutto le prime, divennero un grande crogiolo nel quale ciascuno, pure se solo e isolato, si trovava circondato da persone come lui, altrettanto sole e altrettanto desiderose di superare quella condizione, se non nella realtà, almeno “virtualmente” come si dice.
E contemporaneamente è stato necessario fornire ai nostri medici e ai nostri terapisti uno strumento agile, sicuro ed economico che permettesse loro di continuare a seguirci nonostante il caos e le emergenze, soprattutto nella prima fase della pandemia.
La telemedicina esisteva da tempo ma non era mai decollata. Il Covid ha vinto le remore e ha forzato i pregiudizi e i timori di tanti. Se volevamo continuare a fare fisioterapia, se volevano essere curati e non morire di noia e di tristezza dovevamo cominciare ad usare Zoom. E così è stato.
Vorrei soffermarmi un po’ sul concetto di virtuale, ben cosciente che il tema è “alto” e trattato e ritrattato in studi ed articoli di filosofi, sociologi, psicologi ben più competenti.
La parola virtuale viene usata perlopiù nell’accezione di “finto, non aderente alla realtà”, spesso in senso svalutativo. Tutto ciò che è virtuale viene associato a qualcosa che distoglie dalla realtà e a quella si sostituisce.
Vorrei portare all'attenzione il fatto che chiunque di noi vive costantemente in un mondo che è in parte costituito da frammenti di realtà altre, libri, racconti orali, film. La nostra mente è il risultato di una stratificazione di informazioni che precedono addirittura la nostra nascita individuale e attengono al tempo e alla storia, familiare e collettiva, costituendo un serbatoio quasi inesauribile di nozioni che noi utilizziamo per vedere ed interpretare la realtà. Pertanto ogni nostro pensiero, ogni nostra sensazione è in qualche maniera “virtuale”, una interpretazione basata sulla nostra precognizione e in qualche maniera “modificata” da quello che pensiamo di avere di fronte. Insomma non esiste la realtà se non attraverso le lenti che i nostri occhiali millenari montano, colorando e modificando la realtà in base a quello che sappiamo già di essa. Ho visitato Londra quando già ero madre di 2 bambine. Sono arrivata all’aeroporto di Heathrow all’imbrunire, mentre le luci della città si accendevano sotto di noi che atterravamo. Le teorie infinite di casette tutte uguali, sullo sfondo la mole del Big Ben, il luccichio del Tamigi, lo Skyline della città mi diedero una sensazione di estraniamento e di irrealtà e contemporaneamente di estrema familiarità. L’avevo già vissuta e immaginata virtualmente in tutti I film e i libri a cui la associavo. Stavo solo tornando a Londra, c’ero già stata!
Mi ha molto suggestionato l’etimologia della parola “virtuale”, che deriva dal latino virtus, virtù. Ogni cosa possiede delle virtù, cioè delle abilità. Capacità in potenza, non ancora in atto ma passibili di esserlo. Virtuale significa dunque anche potenziale, possibile nel futuro.
Un’attività virtuale non è dunque “una seconda scelta" ma una realtà altra che ha la capacità di affiancare o in parte sostituire una esperienza che verrà, se lo vorremo.
Ci sono dei rischi?
Certo che si!
Ci si può perdere come tutti i lettori appassionati fanno quando si immergono in un nuovo libro.
Si può non avere la capacità di tornare come i porn addicts che non riescono più ad avere rapporti sessuali “veri” perché nessun amante umano è performante e perfetto come quelli della fantasia legata agli attori del video.
Pensiamo alla consuetudine di scriversi lettere tra innamorati. Un tempo il corteggiamento si protraeva per anni ed acquisiva un valore enorme nella vita psichica delle persone. Indubbiamente il mezzo, che richiedeva anche molta pazienza e abnegazione nell’attesa, modificava le immagini reciproche , le imbelliva con l’idealizzazione ma ciò non ha impedito a generazioni di riprendersi dalla attendibile delusione e convolare a giuste nozze.
I rischi ci sono ma come in ogni cosa, siamo noi che facciamo la differenza.
Ci sono dei limiti? Certo che sì.
Evidentemente imparare a ballare o fare yoga con altri in un ambiente fisico ha delle incommensurabili potenzialità come pure conoscersi di persona ha una valenza emozionale differente. Dobbiamo fare un conto in termini di costi e benefici: solo una parte molto motivata della popolazione risponde alle indicazioni del medico che dice che bisogna fare un po’ di attività fisica tutti i giorni. La maggior parte non lo fa e non riuscirebbe in ogni caso -pensiamo a noi malati, ma non solo- alzarsi, lavarsi, vestirsi, prendere un mezzo pubblico o guidare la propria autovettura recandosi nel luogo deputato. Però magari 1 o 2 volte settimana sì e gli altri 3 giorni ci potremmo accontentare, ma non troppo, di utilizzare il video. Questo vale per il corpo come per lo spirito, soprattutto quando c’è una situazione di grave emergenza che ci chiede il distanziamento fisico. Si sprecano le ricerche sulle conseguenze patognomoniche della solitudine: la call su Zoom è comunque un contatto umano e può consolare e rasserenare. Inoltre ho sperimentato che tante relazioni amicali che nascono tramite il web “resistono” alla prova di realtà e incontrando dal vivo la persona vista solo su Zoom si ha comunque una sensazione di familiarità e di consuetudine che ritengo aiuti molto la relazione nel mondo della realtà.
Infine osserviamo che persone particolarmente timide per natura o rese introverse dalle contingenze, come siamo noi malati, traggono beneficio dalle difese che il contatto sociale tramite web permette di mettere in campo. Possono fingere un po’, possono idealizzare un altro pizzico, possono nascondersi dietro ad un rettangolino nero e uscire dalla situazione quando diventa faticosa emotivamente.
Per contro quando si parla di telemedicina in senso stretto uno dei vantaggi rilevati è quello che il medico ha l’opportunità di osservare il paziente nel suo ambiente naturale, nel quale si sente presumibilmente più a suo agio e più vero.
Insomma le attività di cura fatte tramite web: sono comode, sono divertenti, ci permettono di fare cose che al momento non ci potremmo permettere se non virtualmente e, speriamo, non saranno mai ne dovranno essere un sostituto della realtà.
Di Brigida Zumbo